La situazione di emergenza permanente in cui vivono le famiglie con un figlio disabile è sconosciuta alla maggioranza di noi.
Essa è un mondo chiuso dove tutte le forze sono concentrate verso una unica persona, da amare ed accudire continuativamente.
E’ vero che i vari medici e specialisti si occupano di loro ma nel ruolo di professionisti mentre il mondo interiore del disabile è seguito e compreso solo dai genitori.
Sono loro che soffrono insieme al figlio, passano con lui intere giornate e nottate sempre pronti a risolvere ogni minima esigenza, sostituendo alla loro vita quella del figlio.

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Oltre alle caratteristiche mediche in questi casi sono indispensabili le caratteristiche “umane” che soltanto i genitori possono dare; la vita li ha messi di fronte a prove durissime, al “limite” ed il più delle volte essi sono lasciati soli. E non soltanto dalle altre persone (parenti e amici) che spesso non hanno né la capacità né l’opportunità di fare qualcosa per loro, ma sono abbandonati principalmente dalle istituzioni.
Le risorse sia economiche che di sostegno sono sempre insufficienti: si preferisce scialare e dirottare il denaro pubblico verso esigenze meno importanti o addirittura effimere finalizzate troppo spesso a scopo elettorale.
I genitori del disabile convivono 24 ore su 24 con le enormi difficoltà che non danno loro mai tregua. Spesso sono costretti ad abbandonare il lavoro per poter accudire il figlio (quasi sempre è la sorte che spetta alla madre). Egli infatti necessita di attenzioni ed assistenza anche nei bisogni primari, di medicine, controlli, visite….
Lo Stato calpesta queste mamme, privandole di tutto: indipendenza, lavoro, pensione. La Legge non riconosce nulla a queste donne che dedicano la loro esistenza e il loro intero amore al figlio meno fortunato.
Sono genitrici eccezionali, incrollabili, ma non per questo debbono scontare la ingiusta condanna del destino resa quasi “normale” dalle istituzioni.
Esse suppliscono alle inaccettabili carenze del sistema pubblico mentre la Repubblica ha il dovere di fornire una assistenza appropriata a coloro che versano in condizioni di malattia e disabilità.
Lo stesso concetto è ribadito dalla convenzione dell’ONU, inascoltata ed inapplicata.
Ed è così che le mamme diventano Caregiver del proprio figlio rientrando nella categoria degli “inattivi” e senza diritti.
Servono interventi legislativi decisivi e concreti a favore di queste famiglie e principalmente delle mamme “Caregiver”; per esempio: assunzione di personale esterno pagato dalle Istituzioni per  dare aiuto ai famigliari.
Fondamentale sarebbe il riconoscimento giuridico della figura professionale della Caregiver famigliare, con regolare remunerazione e tutela previdenziale, sanitaria, interventi di sollievo per garantire riposi e ferie.
Si potrebbe pensare anche di favorire il telelavoro per queste mamme ed il reinserimento nel mondo lavorativo secondo le competenze professionali di ciascuna.
Tutto questo per uscire da una dimensione ingiusta ed ignota ai più.
Valentina Vangelisti
Da FederalismoSi Magazine – www.federalismosi.com