Avevo giurato a me stessa che non avrei mai parlato del doloroso  caso della piccola Indi, della sua agonia e dello strazio dei genitori.

Ma poi ho pensato che quella scelta perversa è stata una  troppo illiberale per non citarla e ignorarla.

 Chi non ricorda il famoso motto “Io sono mia”.

Mai stata femminista ma ora mi ronza in testa questo pensiero. Nessun esperto di scienza  medica, nessuna legge dello stato e nessun giudice dovrebbe poter  decidere sui temi etici e sulla vita altrui.

Ho anche pensato di essere troppo  autoreferenziale e godere di eccessiva autostima.

Dunque mi sono informata su quanto pensa  e dice chi è molto piu competente di me.

Stefano Rodotà  ci parla dei limiti del potere politico e così esordisce: “quando c’è in ballo il rispetto della persona umana, il Parlamento si deve fermare”. E, aggiungerei, anche  il potere giuridico il parere dei sanitari che, comunque può essere sempre fallibile. Quando  si parla del sottile filo fra la vita e la morte.

Così come un medico deve accettare il punto di vista del suo paziente, che può rifiutare le cure e scegliere di morire, così la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona. Dell’essere umano. Quando questo è capace di intendere e di volere, e dunque di fare una scelta consapevole e abbastanza razionale per quanto emotivamente compromessa dalla delicatezza estrema della situazione.

“In questo primo scorcio di XXI secolo le trasformazioni tecnologiche, la ricerca scientifica, i cambiamenti socio-economici, stanno modificando rapidamente alcune nozioni chiave della storia della filosofia occidentale.

Per fare un esempio, che l’identità di un essere umano possa mutare dopo pesanti interventi medici che ne cambiano il corpo aumentandone le capacità è un passo enorme che non solo tocca la sfera clinica o scientifica ma che ha anche profonde implicazioni culturali, nell’etica e nel diritto. Nell’epoca della biopolitica, i rapporti tra la libertà personale e i saperi/poteri (scientifici, tecnologici, economici e politici) sono materia di continua negoziazione”.

La dignità della persona non è un dato metafisicamente indiscutibile, la “vita degna di essere vissuta” non esiste in astratto ma è il risultato di norme morali e leggi dello Stato che si trasformano nei contesti, nel tempo, e in funzione delle relazioni umane.

A questo proposito, l’articolo 13 della Costituzione Italiana recita: «La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell’Autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge».

Nel dibattito bioetico, per quanto riguarda l’ambito sanitario, è più spesso citato l’articolo 32, che è una diretta conseguenza di questo principio: «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dalla persona umana».

Sotto entrambi gli aspetti della volontà di vivere o di morire.

Tornando al nostro caso  dolorosissimo, il motto  “dura lex sed lex”,  non può essere citato e accettato. Infatti  alcune leggi di ordine sanitario ma anche morale, come la  194 ,  non obbligano , bensì  eliminano   l’illegalità  di un atto sanitario che riguarda  una scelta personale. Che diventa una libera scelta,  dove l’aspetto etico morale  è  assolutamente interiore e  intimo. Così come potrebbe essere per l’eutanasia in quanto  scelta autonoma di fine vita  . Con tutti i dovuti accorgimenti che assumono un valore  estremamente delicato e colmo di criticità. Ma che prima o poi andrà affrontato anche nel nostro Paese.

Già, dimenticavo. La piccola Indi non è o non era italiana, e la legge perversa del suo Paese d’origine, alla quale ancora evidentemente era soggetto il suo destino,  l’ha avuta vinta, prevaricando l’aspetto umano e umanitario . La piccola non poteva certo decidere. Ma i suoi tutori, sì. E la loro istanza, il loro appello disperato  avrebbero  potuto  e dovuto  essere accolti  .  La centralità della persona  e l’autodeterminazione  sono state altresì  calpestate e prevaricate   in modo inverecondo.

Senza entrare ovviamente nel merito di quanto  la piccola poteva sofrire, di più o di meno,  vivendo per il tempo che le restava o durante l’agonia  che l’ha accompagnata per diverse ore.  Non so quante, e non lo voglio sapere. Con i poveri genitori  angosciati che la vedevano spegnersi  soffocando, a poco a poco. Orrore.