Teatro DiLetto nel fine vita: raccontare, trasformare, restituire

Ivano Malcotti

Quando, nel 2017, ho ideato Teatro DiLetto, sono partito da una domanda che, nel tempo, è diventata una domanda condivisa e che continua ancora oggi ad accompagnarci: che cosa possiamo ancora offrire a una persona quando non possiamo più modificare il corso della sua malattia?

La risposta non poteva riguardare soltanto ciò che rimane da curare nel corpo. Ci interessava capire se fosse ancora possibile creare uno spazio nel quale la persona potesse essere riconosciuta attraverso la propria storia, le relazioni, i desideri, i ricordi e le parole con cui aveva costruito la propria identità.

Da questa riflessione è nato a Genova Teatro DiLetto. L’intuizione iniziale ha potuto trasformarsi in un’esperienza concreta grazie all’incontro e al fondamentale sostegno dell’allora Associazione Gigi Ghirotti di Genova, oggi Fondazione Gigi Ghirotti Genova ETS, del Gruppo Città di Genova e dell’Istituto Italiano di Bioetica: realtà differenti che hanno messo a disposizione competenze, sensibilità ed esperienze nell’ambito dell’assistenza, della cultura, della bioetica e della relazione di cura.

Il nome contiene già una parte importante del progetto. C’è il “diletto” del teatro, ma c’è soprattutto l’idea di un teatro che lascia il proprio luogo tradizionale e arriva al letto di chi, a causa della malattia, non può più raggiungerlo. Non si tratta, però, semplicemente di portare uno spettacolo in hospice o a domicilio. Il movimento è quasi opposto: è la storia della persona a generare il teatro.

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Chi partecipa non è quindi soltanto spettatore o destinatario di un’attività. È l’origine del racconto e conserva la libertà di scegliere ciò che desidera condividere. Può parlare dell’infanzia, di un amore, del lavoro, di una paura, di un viaggio, di un conflitto, di una persona perduta o di un desiderio rimasto sospeso. Può parlare della malattia oppure scegliere di non farlo. Può affidare una frase, un’immagine, un ricordo, poche parole. Può anche scegliere il silenzio.

Questo aspetto è essenziale, perché raccontarsi deve restare una possibilità e non diventare un nuovo compito imposto alla persona alla fine della vita. Non ogni storia deve necessariamente trovare una conclusione, una pacificazione o un significato definitivo. Esistono biografie attraversate da dubbi, contraddizioni, rimpianti e domande che possono restare aperte, e anche questa incompiutezza merita rispetto.

Nel tempo abbiamo riconosciuto all’interno di Teatro DiLetto quattro movimenti fondamentali: raccontare, trasformare, restituire, riconoscere. Raccontare significa offrire uno spazio nel quale la persona possa scegliere quali parti della propria esperienza consegnare all’altro. Non si cerca una ricostruzione completa o cronologicamente perfetta della vita, ma ciò che in quel momento emerge come significativo.

Trasformare significa, quando la persona lo desidera e vi acconsente, dare a quelle parole una diversa forma espressiva. Un ricordo può diventare poesia, un episodio può trasformarsi in racconto, una relazione in dialogo, un’immagine in un breve testo teatrale. La trasformazione non deve abbellire la vita né attribuirle dall’esterno un significato che non possiede: deve rimanere riconoscibile per chi quella storia l’ha vissuta.

Poi viene la restituzione. Quando le condizioni cliniche lo permettono, il testo può essere letto o rappresentato accanto al letto della persona. Le parole tornano così al loro autore attraverso la voce e la presenza di qualcun altro.

È questo, probabilmente, il momento più caratteristico del progetto. Per descriverlo propongo di utilizzare l’espressione “restituzione biografica performativa”: il processo attraverso cui un materiale autobiografico liberamente affidato dalla persona viene trasformato, con modalità condivise, in una forma artistico-narrativa e successivamente restituito al proprio autore mentre è ancora presente.

La storia rimane sua, ma ritorna attraverso un’altra voce. Chi ha raccontato diventa, per un momento, anche spettatore della propria esperienza, incontrandola da una prospettiva nuova senza perderne la titolarità.

Il quarto passaggio è riconoscere. È forse quello meno visibile, ma più profondo: permettere che al centro dell’incontro non rimanga soltanto la malattia, ma torni la persona che quella malattia sta attraversando.

Questa intuizione trova oggi un dialogo interessante con la psicologia narrativa di Jerome Bruner e Dan McAdams, che ha mostrato quanto le storie attraverso cui organizziamo e interpretiamo le nostre esperienze partecipino alla costruzione dell’identità. Non siamo soltanto ciò che ci è accaduto, ma anche il modo in cui colleghiamo, ricordiamo e raccontiamo ciò che ci è accaduto.

Nella fase finale della vita questo aspetto può assumere un significato particolare. La malattia può ridurre l’autonomia, modificare il corpo, interrompere il lavoro, cambiare i ruoli familiari e restringere progressivamente lo spazio del futuro. Rimane però, almeno in alcune persone, la possibilità di scegliere come raccontarsi.

In questo senso si può parlare di agency narrativa, cioè della possibilità di continuare a esercitare una forma di scelta sulla propria storia: decidere quali ricordi consegnare, quali custodire, quali parole utilizzare e attraverso quali immagini si desidera essere riconosciuti. Non significa avere potere sulla malattia, ma conservare uno spazio di autodeterminazione all’interno di una condizione nella quale molte altre possibilità di controllo sono inevitabilmente diminuite.

Accanto alla dimensione psicologica, Teatro DiLetto possiede anche una significativa dimensione pedagogica. Se la pedagogia viene intesa non soltanto come educazione formale, ma come accompagnamento della persona lungo tutto l’arco della vita, allora narrazione, autobiografia e memoria diventano strumenti attraverso cui continuare a elaborare significati, riconoscersi e lasciare emergere aspetti della propria esperienza.

Non si tratta di insegnare qualcosa alla persona malata, ma di creare le condizioni perché possa ancora esprimere la propria soggettività. In questo senso il progetto può essere letto anche come una forma di pedagogia dell’accompagnamento: un processo nel quale chi racconta, chi ascolta, i familiari e gli stessi operatori possono incontrare prospettive nuove.

L’apprendimento, infatti, non riguarda soltanto la persona che racconta. Anche chi ascolta può scoprire qualcosa. Un familiare può conoscere un episodio mai condiviso; un caregiver può incontrare un aspetto inatteso della biografia; un operatore può tornare a vedere il paziente oltre la cartella clinica.

Teatro DiLetto non è psicoterapia, non è psicodramma e non è semplice intrattenimento. È più corretto descriverlo come un dispositivo narrativo-espressivo a valenza relazionale e psicologica, con una significativa dimensione pedagogica e formativa.

Il progetto può essere messo in relazione con altri interventi presenti nell’ambito delle cure palliative, come la life review e la Dignity Therapy, accomunati dall’attenzione alla biografia, al significato e alla possibilità di lasciare una testimonianza di sé. Teatro DiLetto introduce tuttavia una caratteristica particolare: la storia non è necessariamente destinata soltanto a chi resterà, ma può essere restituita prima di tutto alla persona che l’ha generata.

Il lascito diventa così anche un’esperienza del presente. Quando la persona lo desidera, familiari e caregiver possono condividere questo momento. Una poesia, un dialogo o un frammento di racconto possono far emergere aspetti della biografia che la quotidianità della malattia aveva progressivamente messo in secondo piano, creando talvolta nuovi spazi di comunicazione e memoria condivisa.

Anche lo sguardo degli operatori può essere coinvolto. Nella pratica quotidiana dell’assistenza è inevitabile che una parte rilevante dell’attenzione sia dedicata al corpo, ai sintomi, alle terapie e ai bisogni clinici. La narrazione permette però di incontrare nuovamente la persona che esiste oltre quelle necessità: qualcuno che ha lavorato, amato, viaggiato, sbagliato, sofferto, costruito legami e coltivato passioni.

La diagnosi rimane, naturalmente, ma non occupa più tutto il campo visivo. Su questo punto è però necessaria prudenza. Le esperienze e le osservazioni raccolte negli anni suggeriscono partecipazione, espressione emotiva, vicinanza e possibilità di condivisione, ma non sarebbe corretto trasformare queste osservazioni in affermazioni di efficacia clinica. In assenza di studi specificamente progettati non possiamo sostenere che Teatro DiLetto riduca il dolore, l’ansia, il consumo di farmaci o produca altri benefici clinici misurabili.

La prudenza non diminuisce il valore dell’esperienza. Al contrario, aiuta a distinguere ciò che è stato osservato da ciò che deve ancora essere dimostrato. È proprio questa consapevolezza a rendere interessante la fase che oggi si apre. Dopo quasi dieci anni di esperienza, la domanda non è più semplicemente se “il teatro faccia bene”, ma può diventare più precisa: che cosa accade quando una persona, nella fase finale della vita, ascolta la propria biografia trasformata e restituita attraverso la voce di un altro?

La restituzione produce un’esperienza diversa rispetto alla sola narrazione autobiografica? Può favorire una forma particolare di riconoscimento, di capacità di scelta sulla propria storia e di connessione con gli altri? Sono domande che meritano di essere studiate con strumenti adeguati e senza anticiparne le risposte.

Il decennale del 2027 può rappresentare, in questo senso, non soltanto una ricorrenza, ma l’occasione per aprire una nuova fase del progetto: documentare più sistematicamente ciò che è stato appreso sul campo, approfondire l’esperienza delle persone assistite, dei familiari e degli operatori e verificare scientificamente la specificità della restituzione performativa.

Rimane infine un principio che considero essenziale: la storia appartiene sempre alla persona che la racconta. Acconsentire a raccontarsi non significa necessariamente accettare che quelle parole vengano trasformate, rappresentate, conservate o pubblicate. Ogni passaggio richiede rispetto, consenso e possibilità di cambiare idea. Anche il silenzio è una scelta.

A quasi dieci anni dalla sua nascita, Teatro DiLetto continua quindi a partire dalla stessa convinzione: quando non è più possibile guarire, rimane ancora possibile prendersi cura. Talvolta significa alleviare il dolore, altre volte stare accanto, ascoltare o rispettare un silenzio; e talvolta significa permettere a una persona di raccontare la propria storia, trasformarla e ascoltarla tornare a sé attraverso la voce di un altro.

Non semplicemente portare il teatro accanto a un letto, dunque, ma lasciare che sia la storia della persona a generare il teatro, continuando fino alla fine a riconoscere non soltanto un paziente, ma una persona.

Foto da  noidonne.org

IVANO MALCOTTI